Mörkö nimeltä autismi
Olen pitkään yrittänyt opetella sanomaan tiettyjä lauseita ääneen niin, että se olisi luontevaa. Luontevaa sekä minulle, että kuulijalle. ”Lapseni on autisti.” Tämä versio tuntuu ja kuulostaa jotenkin edelleen tosi pahalta. Entäs sitten ”Lapsellani on autismi.” Sekin on melkein yhtä paha. ”Hän on autistinen.” Voih. Pitäiskö sanoa lievemmin? Ehkä vain vähän autismia? Lievä autismi?
”Lapseni on autismin kirjolla” olisi kai se oikein tapa puhua. Siltikin tulee tarve lisätä, että siis jossain siellä kirjolla, ei se nyt niin vakavaa ole. Että ei hän siis mikään sellainen tosi paha ole... Äh. Kuulijan kasvoilla välähtää tässä vaiheessa jo yleensä kauhistunut ilme. Hän todennäköisesti vastaa jotain myötätuntoisesti, vaikka se ei ollut tarkoitukseni. En edes oikein tiedä, mikä se tarkoitukseni on. Jotenkin vain tuntuu, että tämä asia pitää kertoa mahdollisimman pian, koska se kuitenkin määrittelee niin paljon siitä, minkälaista elämämme on.
Toisaalta haluaisin sanoa, että autismi ei vaikuta ollenkaan, vaan teemme ihan samoja asioita siltikin, mitä tekisimme ilman sitä. Mutta mitä vanhemmaksi Poika Erityinen kasvaa, sitä selvemmäksi käy se, että autismi vaikuttaa enemmän ja enemmän. Kun muut lapset kehittyvät tiettyä kehityspolkua mukaillen, ja oma lapsi ei, koko ajan tulee enemmän asioita, joihin muut perheet pystyvät, mutta me emme. Toki perusarkea meilläkin eletään, käydään kylässä, kutsutaan vieraita, syödään ravintoloissa ja matkustellaan. Mutta joka hetki se silti on siellä. Läsnä. Autismi.
Itselleni autismi on mörkö. Pelottava, ahdistava mörkö. Jos sille antaa vallan ja sitä ajattelee öisin, se rutistaa mustilla sormillaan sydämeni niin ruttuun, että koko hengitys salpaantuu, eikä uni tule koko yönä. Olen oppinut, että sitä pitäisi yrittää ajatella vain aivan pieninä paloina. Silloin siihen ei tukehdu. Päivisin autismi osaa nimittäin olla myös yllätyksiä täynnä, keksiä mitä uskomattomimpia juttuja ja antaa aiheita nauruun. Viime aikoina tosin nämä aiheet tuntuvat olleen ihan kamalan vähissä.
Poika Erityisen kanssa eläessä mikään ole itsestäänselvää. Yksikään hetki ei välttämättä mene niinkuin ajattelisi. On uskomatonta, miten moni asia voi mennä pieleen mitä pienimmästä syystä. Ja sitten se kaaos on valmis. Ahdistaa. Tekee mieli jättää kaikki ja paeta paikalta.
Isossa mittakaavassa kukaan ei kai tiedä, mihin ollaan menossa. Viime aikoina juuri tämä ennustamattomuus on tuntunut taas kovin raskaalta. Kun olisi edes joku pilkahdus, mihin tarttua. Kun joku voisi sanoa, että se muuttuu kyllä helpommaksi jossain vaiheessa. Edes välillä.
Totuushan on se, että en minä tiedä onko Poika Erityisen autismi paha. Välillä tuudittaudun ajatukseen, että kyllä tämä tästä. Ei se ole niin vakavaa meillä. Nämä ovat vain piirteitä. Nyt on ollut sellainen fiilis, että liian usein ne piirteet nielaisevat koko Poika Erityisen. Silloin tekisi mieli vain käpertyä omaan pesään. Pitää se pieni sylissä ja sulkea koko ulkopuolinen maailma ja sen vaatimukset pois. Koska silloin Poika Erityinen olisikin vain Poika.
”Lapseni on autismin kirjolla” olisi kai se oikein tapa puhua. Siltikin tulee tarve lisätä, että siis jossain siellä kirjolla, ei se nyt niin vakavaa ole. Että ei hän siis mikään sellainen tosi paha ole... Äh. Kuulijan kasvoilla välähtää tässä vaiheessa jo yleensä kauhistunut ilme. Hän todennäköisesti vastaa jotain myötätuntoisesti, vaikka se ei ollut tarkoitukseni. En edes oikein tiedä, mikä se tarkoitukseni on. Jotenkin vain tuntuu, että tämä asia pitää kertoa mahdollisimman pian, koska se kuitenkin määrittelee niin paljon siitä, minkälaista elämämme on.
Toisaalta haluaisin sanoa, että autismi ei vaikuta ollenkaan, vaan teemme ihan samoja asioita siltikin, mitä tekisimme ilman sitä. Mutta mitä vanhemmaksi Poika Erityinen kasvaa, sitä selvemmäksi käy se, että autismi vaikuttaa enemmän ja enemmän. Kun muut lapset kehittyvät tiettyä kehityspolkua mukaillen, ja oma lapsi ei, koko ajan tulee enemmän asioita, joihin muut perheet pystyvät, mutta me emme. Toki perusarkea meilläkin eletään, käydään kylässä, kutsutaan vieraita, syödään ravintoloissa ja matkustellaan. Mutta joka hetki se silti on siellä. Läsnä. Autismi.
Itselleni autismi on mörkö. Pelottava, ahdistava mörkö. Jos sille antaa vallan ja sitä ajattelee öisin, se rutistaa mustilla sormillaan sydämeni niin ruttuun, että koko hengitys salpaantuu, eikä uni tule koko yönä. Olen oppinut, että sitä pitäisi yrittää ajatella vain aivan pieninä paloina. Silloin siihen ei tukehdu. Päivisin autismi osaa nimittäin olla myös yllätyksiä täynnä, keksiä mitä uskomattomimpia juttuja ja antaa aiheita nauruun. Viime aikoina tosin nämä aiheet tuntuvat olleen ihan kamalan vähissä.
Poika Erityisen kanssa eläessä mikään ole itsestäänselvää. Yksikään hetki ei välttämättä mene niinkuin ajattelisi. On uskomatonta, miten moni asia voi mennä pieleen mitä pienimmästä syystä. Ja sitten se kaaos on valmis. Ahdistaa. Tekee mieli jättää kaikki ja paeta paikalta.
Isossa mittakaavassa kukaan ei kai tiedä, mihin ollaan menossa. Viime aikoina juuri tämä ennustamattomuus on tuntunut taas kovin raskaalta. Kun olisi edes joku pilkahdus, mihin tarttua. Kun joku voisi sanoa, että se muuttuu kyllä helpommaksi jossain vaiheessa. Edes välillä.
Totuushan on se, että en minä tiedä onko Poika Erityisen autismi paha. Välillä tuudittaudun ajatukseen, että kyllä tämä tästä. Ei se ole niin vakavaa meillä. Nämä ovat vain piirteitä. Nyt on ollut sellainen fiilis, että liian usein ne piirteet nielaisevat koko Poika Erityisen. Silloin tekisi mieli vain käpertyä omaan pesään. Pitää se pieni sylissä ja sulkea koko ulkopuolinen maailma ja sen vaatimukset pois. Koska silloin Poika Erityinen olisikin vain Poika.
Kommentit
Lähetä kommentti